"Síndrome de Cornélia de Lange"
Como sou leiga,nunca ouvi falar sobre essa síndrome!
Somente sei que o meu coração ficou tocado,ao ver uma mãe brasileira,que reside nos Estados Unidos tendo uma filha com esse mal.
É muito chocante saber que ela voltou ao Brasil para conseguir um atendimento.
Na reportagem, ela disse que a espera para o atendimento é para daqui há dois meses.
Conforme o relato da avó,às vezes a menina bate a cabeça na parede,pois deve sentir muitas dores.
A menina é linda!
Queridos médicos atuantes nessa área,sei que fizeram o juramento para atender aqueles que necessitam,sejam pobres ou ricos;sei também que são seres humanos e talvez possam indicar algum atendimento mais breve possível.
O nome dessa menina é Gabriela e a reportagem foi feita em uma grande rede de comunicação televisiva.
"Síndrome de Cornélia de Lange"
Retardamento do crescimento,baixa estatura,orelhas pequenas,deformações nas mãos etc..
Não há cura,mas existem medicamentos que possam amenizar um pouco as dores por ela sofrida.
Esse é o meu apelo!
Carmen Lúcia
Olá vi seu comentário estou procurando essa reportagem na net tenho um filho com essa sindrome, pois é tbm nunca tinha ouvido falar ate ter meu baby mais por incrivel é mais do comum do que imaginamos essa sindrome ja conheçi varias maes aqui no brasil com os filhos com essa sindrome...são crianças lindas e amorosas com ctz precisamos de um pais mais desenvolvido por varios medicos que levei meu filho aqui nunca se quer tinham ouvido falar nessa sindrome agora me diz como confiar se eles nem se quer sabem do que se trata nossos filhos estao na maos de pessoas muitos despreparas para tal situação esta na hora de ter ongs algo assim que de respaldo e tratamentos serios a crianças com sindromes raras.
ResponderExcluirOlá querida,eu também se quer ouvi algum médico comentando sobre essa síndrome;principalmente nos meios de comunicações televisivas!Por esse motivo o meu "Apelo",quem sabe apareçam ONGS ou algum médico que saiba qual seria o tratamento adequado.
ExcluirExiste um blog,cujo nome é:Infoativodefnet.blogspot.com,a onde o Dr.Jorge Márcio,escreve sobre síndromes e outras deficiências,quem sabe lá teríamos uma resposta do por que não há divulgação quanto a Sindrome de Cornélia De Lange.QueDeus a ilumine e lhe dê muita Fé,Esperança,Confiança e Luz.
Um doce dia à você
Carmen Lúcia