"Ficamos de Mãos atadas"!

Ficamos de mãos atadas em saber que aqui no Brasil,muitos médicos nunca ouviram falar sobre a Síndrome de Cornélia De Lange!

Incrível, mas é a pura verdade!

 Existem milhares de crianças portadoras e  mães que pelo relapso de atendimento em hospitais  jamais sabem que seus filhos possuem essa doença!

Aquelas que descobriram,não sabem como agir e ficam a mercê de algum especialista que saiba como proceder diante desse quadro!

Não é uma doença que foi descoberta agora!Já em 1916(97anos)havia sido descrita por Brackmam De Lange e 1933(79anos)por Cornélia De Lange!

Portanto não estamos diante de uma doença nova!Sabemos que é uma anomalia congênita e está associada com um padrão hereditário.

A única conclusão que cheguei é: quando diagnosticada precisa ser tratada com muita fisioterapia.Estimulação Funcional.

Exercícios respiratórios e tratamento das deformidades que os acometem.

Agora!Quando se tem um poder aquisitivo aonde se possa fazer esse tratamento através de um

 convênio médico,maravilhoso!Mas e aqueles Paes que não podem,a onde deverão pedir Socorro??

Se alguém souber de alguma Ong ou local que faça esse tratamento gratuíto gostaria muito de saber.

Carmen Lúcia