"Ficamos de Mãos atadas"!

Ficamos de mãos atadas em saber que aqui no Brasil,muitos médicos nunca ouviram falar sobre a Síndrome de Cornélia De Lange!

Incrível, mas é a pura verdade!

 Existem milhares de crianças portadoras e  mães que pelo relapso de atendimento em hospitais  jamais sabem que seus filhos possuem essa doença!

Aquelas que descobriram,não sabem como agir e ficam a mercê de algum especialista que saiba como proceder diante desse quadro!

Não é uma doença que foi descoberta agora!Já em 1916(97anos)havia sido descrita por Brackmam De Lange e 1933(79anos)por Cornélia De Lange!

Portanto não estamos diante de uma doença nova!Sabemos que é uma anomalia congênita e está associada com um padrão hereditário.

A única conclusão que cheguei é: quando diagnosticada precisa ser tratada com muita fisioterapia.Estimulação Funcional.

Exercícios respiratórios e tratamento das deformidades que os acometem.

Agora!Quando se tem um poder aquisitivo aonde se possa fazer esse tratamento através de um

 convênio médico,maravilhoso!Mas e aqueles Paes que não podem,a onde deverão pedir Socorro??

Se alguém souber de alguma Ong ou local que faça esse tratamento gratuíto gostaria muito de saber.

Carmen Lúcia

"Sabiá Laranjeira"!

Como é lindo ouvir o canto desse nosso pássaro brasileiro!

Na primavera,todos os dias ao amanhecer lá está ele com sua imponência a estufar o peito alaranjado e anunciar que um novo dia está começando.

Como pode ter um um tom musical tão suave,sem errar sequer uma nota.

Sabiá Laranjeira você merece uma coroa pois é o verdadeiro Rei de todos os pássaros,com seu canto delicado,nos acordando todas as manhãs tornando o nosso dia mais doce.

Eu me reverencio a sua majestade o nosso Sabiá!

Carmen Lúcia

"Meditar sempre nos faz bem"!

Hoje ao amanhecer,fiquei meditando como seria bom correr a beira da praia deixando as minhas pegadas na areia.

Águas cobrindo os meus pés relaxando toda a minha alma,cada

 onda que chega a beira mar,traz na sua brancura a paz que tanto preciso.

O sol começando a nascer e os seus raios trazendo lembranças brilhantes e douradas e

a areia branca um convite para refletir quanto mistério existe sem que possamos imaginar.

Como pode um oceano imenso,chegar com suas águas bem tranquilas quebrando as ondas na areia tão macia?

Meditações e pensamentos,nos levam a crer que existe um ser Divino,onde com suas mãos construiu esse grande  espetáculo.

Em um momento,vejo naquela água límpida vários girinos procurando seus pais e que talvez um dia seriam como eles,enormes peixes no fundo do mar.

De repente,abro os olhos e vejo que realmente tudo isso é realidade.

"Como é bom Meditar"!

Carmen Lúcia

"Festas Juninas"!

Aqui no Brasil e em vários países,no mês de Junho,comemoram-se as Festas Juninas.

Um folclore ,com influência francesa,portuguesa espanhola e chinesa.

Os dias mais comemorados são:13 de Junho(Santo Antônio)

24 de Junho(São João)

29 de Junho (São Pedro)

As moças solteiras,costumam fazer simpatias principalmente na véspera do dia 13 de Junho.

As escolas,são enfeitadas com bandeiras coloridas,balões,fogueiras e barracas,

onde são vendidos salgados e doces típicos de cada região.

As crianças vestem roupas no estilo do nosso interior,com grandes chapéus de palha.

É realizada uma dança chamada "Quadrilha",onde todos se movimentam conforme a música.

Sempre no final há um casamento feito com as crianças,com muita diversão.

É muito bom participar dessas maravilhosas comemorações onde vemos a alegria de muitas crianças e adultos.

"Divirtam-se Cumadre e Cumpadre"!

Carmen Lúcia

"Apelo "!

"Síndrome de Cornélia de Lange"

Como sou leiga,nunca ouvi falar sobre essa síndrome!

Somente sei que o meu coração ficou tocado,ao ver uma mãe  brasileira,que reside nos Estados Unidos tendo uma filha com esse mal. 

É muito chocante saber que ela voltou ao Brasil para conseguir um atendimento.

Na reportagem, ela disse que a espera para o atendimento é para daqui há dois meses.

Conforme o relato da avó,às vezes a menina bate a cabeça  na parede,pois deve sentir muitas dores.

A menina é linda!

Queridos médicos atuantes nessa área,sei que fizeram o juramento para atender aqueles que necessitam,sejam pobres ou ricos;sei também que são seres humanos e talvez possam indicar algum atendimento mais breve possível.

 O nome dessa menina é Gabriela e a reportagem foi feita em uma grande rede de comunicação televisiva.

"Síndrome de Cornélia de Lange"

Retardamento do crescimento,baixa estatura,orelhas pequenas,deformações nas mãos etc..

Não há cura,mas existem medicamentos que possam amenizar um pouco as dores por ela sofrida.

Esse é o meu apelo!

Carmen Lúcia

"O Segredo do Papel de Seda "!

Em uma simples folha de papel de seda,aquela senhora conseguia executar formas e desenhos inexplicáveis.

Conseguia com dobras e redobras idealizar lindas flores.

Naquele dia,não muito distante de onde se encontrava,certa mãe estava preparando a decoração da festa de sua filha com  bonecas vestidas com os mais lindos tecidos.

Cada uma que ficava pronta,a filha aplaudia com muita alegria.

Quando todas as bonecas estavam prontas,um vento muito forte entrou pela janela derrubando todas as bonecas e rasgando todos os vestidos.

A menina diz à mãe:

Mamãe!E agora como será a decoração sem as bonecas?

A mãe  responde:

Que tal chamarmos aquela senhora que está sempre com papéis de seda fazendo lindas decorações?

Diz a filha:

Mas será que ela consegue vestir as bonecas com papel de seda?

Responde a mãe:

Isso eu não sei,mas iremos experimentar.

E as duas,saíram á procura da senhora e qual não foi o espanto quando encontram a bondosa senhora com várias bonecas vestidas com as mais lindas cores em papéis de seda.

Os vestidos eram tão perfeitos,que ninguém poderia imaginar que eram feitos de papéis.

A mãe,muito curiosa pergunta:

A senhora está com essa encomenda para alguma festa?

Responde a senhora:

Não minha querida,elas estão a espera de alguém que as leve para alguma decoração.

Diz a mãe:Pois a senhora acertou,estou a procura de bonecas vestidas.

Quanto a senhora quer por elas?

Responde a senhora:

Nada,eu dou a vocês de presente,faço por amar o trabalho com papéis de seda.

E essas bonecas,eu já sabia que teriam um destino certo, principalmente para encantar os olhos de várias crianças.

E assim ,mãe e filha saem contentes com as bonecas e pensativas;como aquela senhora poderia adivinhar o que elas procuravam?

Como o destino a colocou exatamente na hora que mais precisavam?

Somente digo a vocês,que o vento novamente começa a soprar,mas desta vez trazendo lindas flores para completar a decoração.

Para pensar!

"Acreditem,neste mundo há muitos mistérios"!

Carmen Lúcia

"Enxugar as Lágrimas"!

Como dizem,somente devemos enxugar as lágrimas com papéis que sejam do nosso próprio uso e descartáveis.

Isso é verdade!

Mas,aquelas lágrimas que caem em um momento de aflição e desespero,e um amigo ao lado lhe oferece um lenço o que devemos fazer?

Enxugá-las com o lenço e depois jogá-lo fora?

Muitas pessoas necessitariam de um papel descartável para esse ato,mas o pouco dinheiro que possuem mal daria para o alimento,imagina comprar papéis descartáveis!

O asseio é indiscutível,mas a tolerância para poder enxugar uma lágrima em um lenço amigo,não é descartável.

Quando deixamos cair uma lágrima em um pedaço de papel,ela irá absorver a tristeza,mas quando for substituída por um lenço amigo ali ficará a gratidão para sempre!

"Se um dia precisar,enxugue as lágrimas com um lenço amigo"!

Carmen Lúcia