Como sou leiga,nunca ouvi falar sobre essa síndrome!
Somente sei que o meu coração ficou tocado,ao ver uma mãe brasileira,que reside nos Estados Unidos tendo uma filha com esse mal.
É muito chocante saber que ela voltou ao Brasil para conseguir um atendimento.
Na reportagem, ela disse que a espera para o atendimento é para daqui há dois meses.
Conforme o relato da avó,às vezes a menina bate a cabeça na parede,pois deve sentir muitas dores.
A menina é linda!
Queridos médicos atuantes nessa área,sei que fizeram o juramento para atender aqueles que necessitam,sejam pobres ou ricos;sei também que são seres humanos e talvez possam indicar algum atendimento mais breve possível.
O nome dessa menina é Gabriela e a reportagem foi feita em uma grande rede de comunicação televisiva.
"Síndrome de Cornélia de Lange"
Retardamento do crescimento,baixa estatura,orelhas pequenas,deformações nas mãos etc..
Não há cura,mas existem medicamentos que possam amenizar um pouco as dores por ela sofrida.
Esse é o meu apelo!
Carmen Lúcia