Ficamos de mãos atadas em saber que aqui no Brasil,muitos médicos nunca ouviram falar sobre a Síndrome de Cornélia De Lange!
Incrível, mas é a pura verdade!
Existem milhares de crianças portadoras e mães que pelo relapso de atendimento em hospitais jamais sabem que seus filhos possuem essa doença!
Aquelas que descobriram,não sabem como agir e ficam a mercê de algum especialista que saiba como proceder diante desse quadro!
Não é uma doença que foi descoberta agora!Já em 1916(97anos)havia sido descrita por Brackmam De Lange e 1933(79anos)por Cornélia De Lange!
Portanto não estamos diante de uma doença nova!Sabemos que é uma anomalia congênita e está associada com um padrão hereditário.
A única conclusão que cheguei é: quando diagnosticada precisa ser tratada com muita fisioterapia.Estimulação Funcional.
Exercícios respiratórios e tratamento das deformidades que os acometem.
Agora!Quando se tem um poder aquisitivo aonde se possa fazer esse tratamento através de um
convênio médico,maravilhoso!Mas e aqueles Paes que não podem,a onde deverão pedir Socorro??
Se alguém souber de alguma Ong ou local que faça esse tratamento gratuíto gostaria muito de saber.
Carmen Lúcia
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